Паліативна допомога в Україні: сьогодення та перспективи

Нам випала унікальна можливість жити в еру невпинного прогресу та розвитку. Проте навіть в умовах науково-технічної революції людина іноді не в змозі здолати випробовування, що випало на її долю. У першу чергу це стосується невиліковних захворювань. Пацієнти, які отримали звістку про несприятливий прогноз своєї недуги, потребують медичної допомоги. Щоправда, таке лікування націлене не на боротьбу із захворюванням, а на покращення самопочуття хворого в останні миті його життя. Ця концепція є основою паліативної допомоги.

Щоб привернути увагу пацієнтів та їхніх родичів, лікарів і фармацевтів, представників влади та юристів до важливості якісного знеболення й надання коректної паліативної допомоги важкохворим, програмною ініціативою «Громадське здоров’я» Міжнародного фонду «Відродження» у партнерстві з громадськими та правозахисними організаціями реалізовано інформаційну кампанію «#ЗнімайРожевіОкуляри».

«Кожна людина має право на збереження своєї гідності до кінця» – основна ідея, яку організатори заходу хочуть донести до суспільства та управлінців сфери охорони здоров’я. На превеликий жаль, цим принципом дуже часто нехтують. Зневажливе ставлення медичного персоналу до потреби важкохворих у постійному й ефективному знеболенні перетворює останні дні їхнього життя на справжні тортури. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ), за умови правильного застосування сильнодіючих аналгетиків пацієнт може повністю позбавитися від болю, однак в Україні лише 5-15% осіб із невиліковними захворюваннями отримують адекватне знеболення. Тож саме час зняти рожеві окуляри й усвідомити, що навіть у критичному стані кожна людина варта гідного ставлення, а забезпечення необхідними знеболювальними засобами є її невід’ємним правом. Це той фактор, на який можливо вплинути, але для цього потрібно визнати наявність проблеми опіки над важкохворими та розпочати реалізацію конкретних заходів для її вирішення.

Питання забезпечення якісною паліативною допомогою неповнолітнього контингенту невиліковно хворих стоїть особливо гостро. Згідно з Міжнародною класифікацією ВООЗ 574 нозології передбачають надання паліативної допомоги дітям. У структурі цих захворювань вагому частку становить онкологія (30%), вроджені вади розвитку та генетичні хвороби, перинатальна патологія, ВІЛ/СНІД та ін. За даними Міністерства охорони здоров’я (МОЗ) України, у 2014 р. паліативної допомоги потребували 17,5 тис. дітей. Більшість з них її так і не отримали… Щоб подарувати маленьким хворим справжнє дитинство на той життєвий час, який їм відведено, необхідно розробити чітку стратегію створення єдиної системи дитячої паліативної допомоги, провести навчання медичних працівників, зокрема сімейних лікарів, забезпечити роботу стаціонарних і виїзних служб паліативної допомоги в педіатрії. Важливою складовою покращення якості життя маленького пацієнта є підтримка батьків, про що наголосила онкопсихолог благодійного фонду «Таблеточки» Алла Антонова.

– Після підтвердження невиліковного діагнозу необхідним кроком є прийняття цього факту. Першими це мають зробити лікарі, які повинні усвідомити, що в цій ситуації їхніх знань і вмінь недостатньо, щоб врятувати життя. Після цього слід провести відверту та коректну розмову з батьками і родичами пацієнта, допомогти їм справитися із ситуацією, прийняти невиліковний стан своєї дитини. У цей нелегкий період батьки повинні стати міцною опорою та підтримкою для хворого сина чи доньки, подарувати максимально світле та яскраве, хоча й коротке дитинство.

Паліативна допомога – досить широке поняття, що об’єднує багато аспектів допомоги важкохворому. Для того щоб цей напрям реалізовувався повною мірою, необхідно залучити не тільки медичний персонал, а й батьків, юристів, громадські організації, представників МОЗ України. Реконструкція системи паліативної допомоги в Україні потребує злагоджених зусиль усього суспільства. Це копітка робота, розпочати яку необхідно із затвердження плану розвитку паліативної сфери, навчання медичних працівників і забезпечення необхідною матеріально-технічною базою. Про суть, сьогодення та перспективи паліативної допомоги розповіла радник міністра охорони здоров’я з паліативної допомоги Леся Брацюнь.

– Близько 10 років тому мені випала нагода познайомитися з представниками польської громадської організації, яка займалася наданням паліативної допомоги. Лікар і медсестри, залучені до роботи, обслуговували важкохворих у їхніх домівках. У розпорядженні організації була велика кількість наркотичних препаратів, які вільно використовувалися з метою полегшення больового синдрому. В Україні тоді було зареєстровано незначну кількість наркотичних аналгетиків, які могли вводитися пацієнтам тільки медичним працівником. Звичайно, на сьогодні ситуація покращилася, проте є ще безліч прогалин і проблем, які потребують активних дій. Спільними зусиллями нам вдалося розширити доступ до наркотичних лікарських засобів і зареєструвати дитячу форму морфіну. Наразі МОЗ України розглядається доречність створення нової спеціалізації – лікаря паліативної допомоги. Важливо усвідомити, що паліативна допомога – це комплексний підхід до ведення пацієнта, який серед іншого передбачає милосердне та гідне ставлення, що розпочинається з повідомлення пацієнту та його родичам невтішного діагнозу. Уміння доступно та коректно спілкуватися з важкохворим та його сім’єю, володіння необхідними теоретичними та практичними навичками для покращення життя пацієнта і проведення адекватного знеболення є необхідними критеріями, які, на жаль, часто залишаються знехтуваними.

Назва інформаційної кампанії «#ЗнімайРожевіОкуляри» є своєрідним закликом усвідомити права кожного пацієнта на ефективне знеболення та якісну паліативну допомогу. Для цього треба реально оцінювати ситуацію важкохворого і зрозуміти, що за нестерпним болем і пронизливим криком пацієнта приховано трагедію родини. На цьому аспекті акцентував увагу лікар, правозахисник, голова громадської організації «Інститут правових досліджень та стратегій» Андрій Роханський.

– Сьогодні ми часто стикаємося з проблемою зневажливого ставленням медичних працівників до невиліковно хворих та їхньої потреби в адекватному знеболенні. За найменшої можливості лікарі уникають призначення наркотичного аналгетика. У таких умовах пацієнти приречені постійно відчувати біль. Міжнародні стандарти догляду за важкохворими передбачають застосування сильнодіючих наркотичних аналгетиків у тій кількості, за допомогою якої пацієнт повністю звільниться від больових кайданів. В Україні ж поширена практика призначення морфіну в критичних випадках. У розвинених державах знеболення пацієнта проводиться протягом тривалого часу: тижнів, місяців і навіть років. Безумовно, деякі українські лікарі постійно відвідують тренінги та семінари, де їх ознайомлюють з новими світовими стандартами надання медичної допомоги. Існують і медичні установи, де частково виконуються ці рекомендації. Але цього недостатньо, щоб охопити всіх людей в Україні, які потребують постійного знеболювання.

В економічно стабільних суспільствах протягом тривалого часу функціонує ефективна система паліативної допомоги невиліковно хворим і забезпечення їх усіма необхідними медикаментами. В Україні ця концепція поки не реалізована, хоча потреба її запровадження невпинно зростає. Міжнародним досвідом роботи з такими пацієнтами поділився консультант ВООЗ, голова благодійного фонду «Епіона» Андрій Славуцький.

– Згідно з визначенням ВООЗ паліативна допомога – це комплексний підхід до важкохворого пацієнта, що має на меті максимально зберегти якість його життя після встановлення загрозливого діагнозу. Цей напрям включає медико-санітарну допомогу, психологічну підтримку та соціальний захист. В Україні паліативна допомога надається тільки тим особам, яких віднесено до категорії невиліковно хворих, що обмежує лікарів у їхніх діях і тим самим суттєво звужує контингент пацієнтів. Між поняттями «таке, що становить загрозу для життя» та «невиліковне захворювання» є принципова різниця, адже перехідний період між цими станами може тривати кілька років. І саме в цей час має надаватися необхідна медична та психологічна допомога. Своєрідним каменем спотикання для трансформації системи паліативної допомоги в Україні є людський фактор. Навіть онкологам зі стажем важко залишитися з пацієнтом сам на сам і сповістити про невиліковний діагноз.

Система паліативної допомоги в Україні потребує радикальних змін. Це стосується як визначення терміна, так і фундаментальних принципів, на яких побудовано систему. На основних кроках на шляху розвитку паліативної допомоги зупинилася радник міністра охорони здоров’я Олена Коломійчук.

– Що стосується законодавчої площини, то наразі є чинним наказ МОЗ України від 21.01.2013 № 41 «Про організацію паліативної допомоги в Україні», до якого внесено понад 290 нозологій, що потребують надання відповідного медичного догляду. Також внесені зміни до наказу МОЗ України від 03.04.2017 № 360 «Про затвердження Реєстру лікарських засобів, вартість яких підлягає відшкодуванню», що значно розширює доступ лікарів до наркотичних аналгетиків. Проте на фоні вдосконалення правової бази з’явилася нова проблема – порушення лікарями правильної схеми роботи з пацієнтами, яким має надаватися паліативна допомога, та їхніми родичами. Відстороненість медичних працівників, відсутність розуміння необхідності полегшення страждань важкохворих створюють значні труднощі для впровадження в Україні паліативної допомоги європейського зразка.

Нині в Україні функціонує 7 хоспісів на 1600 ліжок, проте вони не покривають потреби в паліативній допомозі. Для важкохворих дітей проблема постає в іншому ракурсі. Дітки, яким необхідна паліативна допомога, здебільшого перебувають удома. Для цієї категорії невиліковних хворих необхідно створити виїзні бригади, які б забезпечували вчасне знеболення. Про актуальний стан паліативної допомоги в Україні говорила представник департаменту Національного превентивного механізму Офісу Уповноваженого Верховної Ради з прав людини Ірина Сергієнко.

– Після відкриття вільного доступу до медичних закладів, де надається паліативна допомога, моніторинговою групою проведено аналіз стану цих установ. Слід зазначити, що з 2014 р. кількість таких відділень чи окремих палат збільшилася. Як показують наші дослідження, в основному ці заклади виконують функцію соціального захисту для людей, яких спіткали певні матеріальні труднощі. Ті ж пацієнти, які дійсно потребують паліативної допомоги, часто навіть не знають про існування подібних відділень. З іншого боку, важкохворі, яким дійсно необхідний догляд, стають заручниками незадовільних матеріально-побутових і санітарно-гігієнічних умов, непрофесійного ставлення медичного персоналу та відсутності адекватного знеболення. Варто наголосити на тому, що кількісне збільшення ліжко-місць для важкохворих не є реальним відображенням розвитку паліативної допомоги в Україні.

Паліативна допомога в Україні перебуває на початковій стадії свого розвитку. Для впровадження міжнародних стандартів, за якими працює весь світ, потрібно змінити своє бачення цієї проблеми. З боку держави необхідно запровадити такі законодавчо-правові акти, які б полегшували доступ до наркотичних препаратів, ввести ефективну систему навчання медичних працівників для надання якісної паліативної допомоги населенню та забезпечити матеріально-технічні потреби сфери. Лікарям важливо розширити рамки свого сприйняття невиліковного діагнозу, викинути думки про приреченість таких хворих і спрямувати свої зусилля на проведення якісного паліативного догляду та застосування дієвого знеболення. Пацієнту та його родичам треба прийняти діагноз, хоча це дуже складно, та провести останні дні свого життя з гідністю.

Підготувала Ілона Цюпа

Медична газета «Здоров’я України 21 сторіччя» № 15-16 (412-413), серпень 2017 р.