Решение актуальных проблем ювенильного ревматоидного артрита: диалог врачей и пациентов

29.11.2017

7 октября в г. Киеве прошел первый семинар, посвященный вопросам перевода пациентов с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) от детского к взрослому ревматологу. Мероприятие состоялось в конференц-холле «Депо» при поддержке ОА «Ассоциация детских ревматологов Украины» и ОА «Орфанные заболевания Украины», а также компании AbbVie в Украине.

В семинаре приняли участие 65 взрослых и детских ревматологов и более 70 больных ЮРА. Вопросы диагностики, лечения и защиты прав людей, страдающих ЮРА, обсуждались в рамках трех секций – общей, для врачей и для пациентов. В частности, врачи и лидеры общественных организаций обсудили ситуацию относительно лечения орфанных заболеваний в Украине, вопросы, связанные с переводом пациентов от детского к взрослому ревматологу по достижении восемнадцатилетнего возраста, а также права больных ЮРА.

«На государственном уровне решением проблемы орфанных заболеваний в Украине стали заниматься совсем недавно – соответствующие законодательные акты были приняты лишь в 2014 г. Помимо проблем правового регулирования, остро стоят вопросы медицинского и финансового обеспечения. Выделяемых правительством и международными фондами средств по-прежнему недостаточно, лекарственные препараты очень дорогие, а применяемые методы диагностики, к сожалению, малоэффективны. В связи с этим мы хотим сделать тему ЮРА как можно более резонансной, объединить усилия государства, общественных организаций и представителей профессионального сообщества для помощи больным», – сообщила Татьяна Кулеша, глава общественной организации «Орфанные заболевания Украины».

На секции для врачей обсуждались особенности применения различных видов терапии, а также необходимость обеспечения сотрудничества между офтальмологами, эндокринологами и ревматологами.

«Терапия любого заболевания, особенно такого серьезного, как ЮРА, требует комплексного подхода. Иными словами, одному врачу очень трудно справиться с недугом, который наносит ущерб нескольким системам организма. Именно поэтому так важно тесное сотрудничество и полное взаимопонимание медицинских специалистов разных профилей – обмен опытом и взаимное обогащение знаниями делают работу более плодотворной. Мы с коллегами реализуем эту стратегию в своей профессиональной деятельности, чтобы добиться наилучших результатов», – прокомментировала доктор медицинских наук, профессор Людмила Богмат.

Третья секция была посвящена пациентам. Ведущие медицинские специалисты рассказали о специфике заболевания, терапии, побочных эффектах лекарственных средств и особенностях лечения больных старше 18 лет. На тренинге бизнес-тренера и консультанта по коммуникациям Виктории Березиной пациенты с ЮРА узнали, как обрести уверенность в себе и достичь успеха в жизни, несмотря на болезнь.

«Сегодня серьезные иммуноопосредованные заболевания, включающие ЮРА, без необходимого лечения приводят к инвалидизации и сокращению продолжительности жизни. AbbVie в Украине стремится привлечь внимание общественности к необходимости решения важных задач в области ревматологии, таких как ранняя диагностика и раннее начало лечения, повышение доступа к инновационной терапии для снижения уровня инвалидизации детей, а также реализует инициативы, направленные на улучшение стандартов оказания медицинской помощи, повышение качества жизни и социализацию пациентов с ревматическими заболеваниями», – отметил Виталий Гордиенко, генеральный менеджер AbbVie в Украине.

В завершение мероприятия участники имели возможность задать вопросы специалистам и получить рекомендации по лечению и организации повседневной жизни пациентов. Семинар по вопросам перевода пациентов с ЮРА от детского к взрослому ревматологу стал важным событием как для представителей профессионального сообщества, так и для пациентов.

 

Контакты для прессы:

Глава ОА «Ассоциация детских ревматологов Украины»

Доктор медицинских наук, профессор

Богмат Людмила Федосеевна

Тел. +38 (057) 262-80-03

Медична газета «Здоров’я України 21 сторіччя» № 21 (418), листопад 2017 р.

СТАТТІ ЗА ТЕМОЮ

23.04.2024 Кардіологія Ревматологія Терапія та сімейна медицина Застосування препаратів кальцію і кальцифікація судин: чи є зв’язок?

Як відомо, кальцій бере участь у низці життєво важливих функцій. Хоча більшість досліджень добавок кальцію фокусувалися переважно на стані кісткової тканини та профілактиці остеопорозу, сприятливий вплив цього мінералу є значно ширшим і включає протидію артеріальній гіпертензії (передусім у осіб молодого віку, вагітних та потомства матерів, які приймали достатню кількість кальцію під час вагітності), профілактику колоректальних аденом, зниження вмісту холестерину тощо (Cormick G., Belizan J.M., 2019)....

23.04.2024 Ревматологія Терапія та сімейна медицина Погляди на терапію глюкокортикоїдами в ревматології: епоха конвергенції

Після десятиліть, а часом і запеклих суперечок про переваги та недоліки застосування глюкокортикоїдів (ГК) досягнута певна конвергенція. Сучасні рекомендації лікування таких захворювань, як ревматоїдний артрит (РА), ревматична поліміалгія (РПМ) та васкуліт великих судин відображають поточний стан консенсусу терапії ГК. Однак залишаються відкритими питання щодо можливості тривалого лікування дуже низькими дозами ГК у пацієнтів із РА, а також успішності пошуку інноваційних ГК (лігандів ГК-рецепторів) із покращеним співвідношенням користь/ризик....

23.04.2024 Алергія та імунологія Терапія та сімейна медицина Інгібітори лейкотрієнових рецепторів у лікуванні бронхіальної астми та інших алергічних захворювань

Серед препаратів, які мають велику доказову базу щодо лікування пацієнтів із захворюваннями дихальних шляхів з алергічним компонентом, особливий інтерес становлять антагоністи лейкотрієнових рецепторів (АЛТР). Ці препарати мають хорошу переносимість у дорослих та дітей, а також, на відміну від інгаляційних кортикостероїдів (ІКС), характеризуються високим комплаєнсом, тому посідають чільне місце в лікуванні пацієнтів із респіраторною патологією. У лютому відбувся міждисциплінарний конгрес із міжнародною участю «Життя без алергії International» за участю провідних вітчизняних міжнародних експертів. Слово мав президент Асоціації алергологів України, професор кафедри фтизіатрії та пульмонології Національного університету охорони здоров’я України ім. П.Л. Шупика (м. Київ), доктор медичних наук Сергій Вікторович Зайков із доповіддю «Місце АЛТР у лікуванні пацієнтів із респіраторною патологією». ...

23.04.2024 Алергія та імунологія Терапія та сімейна медицина Алгоритм діагностики та лікування пацієнта з алергічним ринітом

Розбір клінічного випадку...