Реабилитация онкологических больных и лиц с инвалидностью

Проблемы онкологических больных являются важнейшими для социальной медицины не только в Украине, но и за рубежом. Основным звеном в системе противораковой борьбы служит обеспечение населения квалифицированной специализированной медицинской помощью, которая включает в себя комплекс медицинских, психологических и социальных задач. Комплексный подход помогает мобилизовать пациента, ориентировать его на активное лечение, стимулирует внутренний ресурс, тем самым повышая уровень «качества жизни» человека.

М.А. Суркис

Термин «качество жизни» родился в западной философии и быстро внедрился в социологию и медицину всего мира. Судя по частоте использования данного термина в спе­циальной, рекламной и популярной литературе, эта проб­лема является интегральным показателем всего существующего комплекса организационных, диагностических и лечебных мероприятий, и в современной медицине становится центральной.
Выделяют три фундаментальных свойства качества жизни: многогранность (динамичность), субъективность и мультимодальность. Субъективность качества жизни связана с необходимостью учитывать систему жизненных ценностей при восприятии пациентом актуальной действительности в соответствии с личностным смыслом. Это касается и восприятия пациентом своей болезни, и проводимого лечения, и собственной жизни в целом. Понятие субъективности неразрывно связано с понятием индивидуальности при определении качества жизни конкретного человека.
Динамичность качества жизни обусловлена изменением состояния, самочувствия пациента, его систем ценностей и восприятия с течением времени, прогрессированием болезни и проводимым лечением. Когда человек борется с тяжелой болезнью, меняются его надежды и стремления: он ожидает или большего, или меньшего от своей жизни. Особенно эти изменения заметны у пациентов, когда их приоритеты внезапно меняются перед лицом приближающейся смерти (А.В. Андрющенко, 2011).
Качество жизни многогранно. Существует много разнооб­разных областей, характеризующих качество жизни, но они объединены в четыре основных аспекта: физический, функциональный, эмоциональный и социальный.
Физический аспект включает совокупность симптомов болезни, комбинацию побочных эффектов лечения; уровень общего физического благосостояния и самочувствия.
Функциональный аспект подразумевает способность выполнять действия, связанные с индивидуальными потребностями, амбициями или социальной ролью; активность; возможность самообслуживания.
Физический и функциональный аспекты очень тесно связаны между собой, но у некоторых пациентов могут быть и независимыми друг от друга. Например, изменение активного образа жизни и потеря способности выполнять простые ежедневные функции самообслуживания в результате прогрессирования болезни или проведенного лечения могут иметь разрушительные последствия для сознания личности.
Психоэмоциональный аспект охватывает психологическое равновесие; изменение личности; потерю собственной эстетической цельности, привлекательности, интереса к поддержанию приятной внешности (сексуальности), надежды на счастье; неосмысленный подход к смерти; духовные проблемы, например, утрату веры в справедливость мира; а также межличностные проблемы – ​семейное благополучие, взаимоотношения в семье, удовлетворенность от отношений с друзьями, страх потери любви окружающих, необходимость постороннего ухода за больным, проб­лемы родственников, ложь больному со стороны родственников и врачей.
Под социальным аспектом понимают потерю больным своего социального статуса; нарушение контактов с привычной средой, изменение трудового ритма; утрату финансовых возможностей; затраты на лечение; социальную изоляцию; инвалидность; отсутствие моральной и финансовой поддержки; трудности с организацией досуга.
Социальные аспекты оказывают решающее воздействие на качество жизни онкологических пациентов. Это связано со значительными затратами на лечение, утратой финансовых возможностей. Они часто испытывают на себе всю тяжесть социальной изоляции, связанной с представлениями о «заразности» заболевания и меняющей систему их жизненных ценностей.
Согласно вышесказанному, под реабилитацией понимается совокупность медицинских, психологических, профессиональных, педагогических и юридических мер, направленных на восстановление здоровья, трудоспособности и улучшение адаптации лиц, перенесших онкозаболевание или травматичные операции и оказавшихся в сложных жизненных обстоятельствах.

Для качественной реабилитации в развитых странах соз­даются специализированные учреждения, которые призваны оказывать нуждающимся онкобольным квалифицированную помощь, поддержку и сопровождение. Многие специалисты считают, что медицинская, профессиональная, педагогическая и психологическая реабилитация онкологических больных должна быть включена в систему государственных социально-экономических программ.

Обращаясь к истории, можно отметить, что реабилитация как направление в медицинской науке возникла в начале ХХ века и берет свои истоки от организаций, занимающихся благотворительной деятельностью. Первая мировая война послужила мощным толчком к развитию идей медицинской реабилитации. В Германии стали заниматься восстановлением здоровья солдат, пострадавших от химического оружия, а в США увеличение числа людей с физическими дефектами привело к созданию в Нью-Йорке в 1918 г. Института Красного Креста для инвалидов. С середины 1940-х гг. начала развиваться концепция интеграции инвалидов и больных в общество. Появились новые реабилитационные технологии, в которых упор делался на обучение инвалидов, создание для них технических подсобных средств. Другими словами, формировалось новое направление в реабилитации – ​профессиональная реабилитация. В 70-80-х гг. ХХ столетия в развитых странах приобретает популярность идея изменения окружающей среды под нужды инвалидов и хронических больных. Общественные организации добились принятия законов, направленных на поддержку инвалидов в сфере здравоохранения, образования и содействия трудовой занятости (С.А. Мисяк, 2002).

В 1972 г. Национальный институт рака (США) провел конференцию по вопросам развития реабилитации в онкологии, на которой были утверждены основные направления реабилитации онкологических больных: психосоциальная поддержка, эмоциональное равновесие, оптимизация телес­ного функционирования, консультирование по выбору профессии, социальная адаптация и социально-бытовая реабилитация. На то время реабилитацию определяли как процесс, который позволяет онкологическому больному достигать максимального телесного, психологического и профессионального функционирования с одновременным ограничением распространения болезни, эффективным лечением, профилактикой осложнений и метастазирования опухоли («Аргументы и Факты. Здоровье», 2004).
В Украине в 1989 г. при содействии Советского фонда милосердия и здоровья был создан первый реабилитационный центр для онкологических больных и инвалидов: Научно-производственное медико-социальное объединение «Аргус». Реабилитация проводилась для лиц, перенесших радикальное и паллиативное лечение по поводу рака грудной железы, желудка, прямой кишки, щитовидной железы, лимфогранулематоза. Реабилитационный центр занимался решением следующих вопросов:
• организацией труда онкобольных;
• медицинской реабилитацией онкологических больных;
• прогнозированием раннего метастазирования опухолей, профилактикой метастазирования;
• уходом за тяжелыми и умирающими онкологическими больными;
• организацией социальной помощи онкологическим больным, их психологической реабилитацией;
• научно-исследовательской работой;
• подготовкой и обучением социальных работников для работы с онкологическими больными (С.А. Мисяк, 2002).
В конце 1990-х гг. наступил период органосохраняющих и реконструктивных технологий в медицине, который вывел реабилитацию на новый уровень: на первый план выдвинулись психологические и социальные аспекты. Согласно анализу научных исследований в области онкологии и планирования, проведенному В.Г. Прощенко (1988), среди проблем, рассматриваемых научным советом по злокачественным образованиям, не нашлось места изучению вопроса о реабилитации онкологических больных. Только после 2-го съезда онкологов СНГ (2000) встал вопрос о развитии реабилитации онкологических больных, которая предполагает:
• осуществление комплексной оценки состояния больного или инвалида;
• составление плана реабилитационных мероприятий на основании оценки состояния пациента;
• проведение лечебных психокоррекционных социальных процедур с осуществлением динамического наблюдения за процессом восстановления здоровья.
J. Dietz (1981) выделила четыре типа реабилитации в онкологии: превентивный, укрепляющий, поддерживающий и паллиативный.
Превентивный тип реабилитации – ​реабилитация, направленная на профилактику инвалидности путем медицинского просвещения пациента, психологического консультирования, исследования функционального и физического состояния организма перед началом лечения.
Укрепляющий тип реабилитации – ​комплекс средств, направленных на возвращение пациентов к прежнему образу жизни, профессиональной деятельности, нормальному физическому, психологическому и социальному состоянию.
Поддерживающий тип реабилитации – ​комплекс средств, направленных на просвещение пациента с целью предоставления ему возможностей приспособиться к возникшей инвалидности и минимизировать осложнения от про­дол­жа­ю­­щейся болезни.
Паллиативный тип реабилитации – ​это реабилитационные мероприятия, которые проводятся больным с запущенными стадиями заболевания и направлены на ликвидацию осложнений, обеспечение комфортных условий существования (контролирование боли и обезболивание, профилактика контрактур и язв, психологическая поддержка пациента и его семьи).
В 2006 г. был принят Закон «О реабилитации инвалидов в Украине», в ст. 3 которого указано, что основными задачами законодательства Украины по вопросам реабилитации инвалидов являются:
– создание условий для устранения ограничений жизнедеятельности инвалидов, восстановления и компенсации их нарушенных или утраченных способностей к бытовой, профессиональной, общественной деятельности;
– определение основных задач системы реабилитации инвалидов, видов и форм реабилитационных мероприятий;
– разграничение полномочий между центральными и местными органами исполнительной власти, органами местного самоуправления;
– регламентация материально-технического, кадрового, финансового, научного обеспечения системы реабилитации инвалидов;
– структурно-организационное обеспечение государственной социальной политики в отношении инвалидов и детей-инвалидов;
– содействие привлечению общественных организаций инвалидов к реализации государственной политики в этой сфере.
Согласно данному Закону, реализация государственной политики в сфере реабилитации инвалидов возлагается на органы исполнительной власти и органы местного самоуправления, которые в сотрудничестве и партнерстве с общественными организациями инвалидов обеспечивают разработку и выполнение программ для предотвращения возникновения инвалидности, компенсации недостатков и нарушений функций организма человека, создание условий для их устранения путем медицинской, психолого-педагогической, психологической, физической, профессиональной, трудовой, физкультурно-спортивной, социальной реабилитации инвалидов (С.А. Мисяк, 2002).
Медицинская реабилитация позволяет: а) снизить инвалидность, предупредить ухудшение здоровья или смягчить последствия инвалидности; б) обеспечить пациенту в соответствии с его склонностями и способностями место в обществе благодаря внедрению в медицинскую практику лечения сопутствующих заболеваний, рецидивов и метастазов.
Вне зависимости от нозологической формы и локализации опухоли выделяют следующие этапы медицинской реабилитации онкологических больных:
• подготовительный этап. Подразумевает выбор наиболее эффективного хирургического, лучевого, лекарственного, комбинированного либо комплексного лечения больного по радикальной программе, позволяющей максимально сохранить анатомию и функцию пораженного органа или части тела. На этом этапе проводится подготовка онкологического больного к специальным методам лечения с целью уменьшить риск развития осложнений при противоопухолевой терапии;
• лечебный этап. Заключается в проведении основного курса противоопухолевого лечения с обоснованно минимальными повреждениями здоровых тканей организма. Ключевыми реабилитационными мероприятиями являются выполнение органосохраняющих и реконструктивно-восстановительных операций, проведение адекватного анестезиологического вмешательства, терапия сопровождения при химио- и лучевой терапии;
• ранний восстановительный этап. Подразумевает определение реабилитационных мероприятий, которые заключаются в профилактике и лечении общих и местных послеоперационных осложнений, ранних лучевых реакций, побочных эффектов химиотерапии. С этой целью кроме медикаментозных более широко используют физические методы реабилитации (лечебная физкультура, некоторые виды физиотерапии). Основной задачей данного этапа является компенсация и скорейшее восстановление нарушенных лечением и болезнью функций организма. В этом периоде используется весь арсенал методов медицинской реабилитации (реконструктивно-восстановительные операции и современное протезирование, медикаментозный и физиотерапевтический методы, диетотерапия) (С.А. Мисяк, 2002).
Правильно проведенная медицинская реабилитация улучшает качество жизни пациента, дает ему возможность в кратчайшие сроки вернуться к нормальной жизни без боли и дискомфорта (физического и психологического), что в свою очередь повышает доверие к врачу, улучшает настрое­ние пациента и его отношение к дальнейшему лечению, формирует ощущение «необходимости» для общества.

По мере компенсации функциональных расстройств и адаптации пациента к имеющимся дефектам ведущая роль в реабилитационном процессе отводится психологической, со­циальной и профессиональной реабилитации.

Нельзя не признать тот факт, что онкологические новообразования являются именно теми заболеваниями, при которых пациент чувствует свою неспособность влиять на течение и исход болезни. Это означает возможную потерю психологического и социального контроля. Наличие злокачественного новообразования может вызывать пси­хо­ло­гическую дезадаптацию больного, переоценку личностных ценностей, «уход в болезнь» и депрессию. Диагноз или подозрение на опухолевое заболевание приводит к возникновению у больного множества страхов: смерти, неопределенности будущего, боли, анатомо-функциональных нарушений, потери семьи и работы, изоляции от других людей и т.п. Исследования показывают, что у женщин в этом периоде чаще наблюдается психопатоподобное поведение, у мужчин – ​астеноипохондрический синдром с уходом в болезнь и изменением круга прежних интересов. Поэтому психологическая реабилитация должна начинаться с первого контакта больного с врачом и продолжаться на протяжении всего лечения.
Согласно исследованиям В.Д. Менделевича (1999), выделяют ряд параметров, на основании которых психологически оценивается любая болезнь и формируется отношение к ней:
• вероятность смертельного исхода;
• вероятность инвалидизации и хронического течения ­болезни;
• необходимость радикального лечения;
• влияние болезни на возможность поддерживать прежний уровень общения;
• трудовая деятельность пациента;
• социальная значимость болезни и традиционное отношение к заболевшему со стороны его окружения;
• влияние болезни на сферу развлечений и интересов (Н.В. Мюллер, 2004).
Канадский исследователь Bill Raian считает, что для людей с онкологическим заболеванием характерным является период отрицания болезни, сменяющийся чувством вины и саможаления. Среди типичных психологических реакций можно отметить социальное неприятие, глубокий уход в себя, суицидальное мышление, выплескивание агрессии на окружающих. Зачастую у онкобольных формируется чувство собственной неполноценности (Л. Вельшер, 2008).
В Научно-исследовательском психоневрологическом институте им. Бехтерева на основе концепции психологии ­отношений В.Н. Мясищева был разработан опросник ТОБОЛ для онкобольных с целью оценки их личностного реагирования на болезнь. С его помощью можно выявить 12 типов отношения пациента к болезни, которые в свою очередь делятся на две основные психологические группы, отражающие полярные типы внутренней картины болезни (ВКБ – ​термин А.Р. Лурии, 1977). Первый тип ВКБ, определяемый термином гипернозогнозия, демонстрирует отношение к болезни через высокую значимость переживания телес­ного неблагополучия и убежденность в невозможности самостоятельно совладать с симптомами соматического заболевания. В клинической картине проявляется тревога, депрессия, ипохондрия, частые обращения за медицинской помощью, длительные госпитализации, неоправданное комбинирование лекарств, использование средств нетрадиционной медицины.
Второй тип ВКБ, определяемый термином гипонозогнозия, показывает отношение к болезни через снижение соответствующих переживаний, недооценку значимости соматического заболевания, убежденность в возможности самостоятельно совладать с ним. Для поведения таких больных характерно несвоевременное обращение за медицинской помощью, невыполнение рекомендаций, нежелание исключать контакты с вредными факторами, отказ от долгосрочной терапии.
У больных с выраженными проявлениями гипернозогнозии и гипонозогнозии могут возникать серьезные проблемы на этапе диагностики, выбора тактики профилактического и/или противорецидивного лечения, осложнения в после­операционном периоде и т.д.
Гармоничный тип людей, по мнению авторов опросника, не входит ни в одну группу и встречается крайне редко. Он характеризуется трезвой оценкой собственного состояния, активным содействием успеху лечения, нежеланием обременять других своими проблемами, связанными с болезнью. В этом случае принятие человеком ситуации с онкологическим заболеванием приводит к формированию у него нового, стабильного отношения к жизни. Пациент сознательно стремится прожить каждый день полноценно. Такие больные легче идут на контакт с доктором и лучше поддаются лечению (www.spirehab.com).
К основным задачам психологической реабилитации, которые определяются характером психологического состоя­ния и индивидуально-личностными особенностями пациентов, относят:
• оценку психологического состояния пациентов, определение качества и степени психоэмоционального расстройства;
• определение оптимальных путей и методов психологического воздействия, направленных на восстановление надлежащей работоспособности;
• формирование оптимальной психологической реакции на течение и последствия заболевания;
• изучение динамики психических нарушений в процессе лечения в стационаре и постстационарном периоде;
• оценку физической, сенсорной и интеллектуальной работоспособности пациентов и сопоставление их с номинальными показателями профессиональной работоспособности;
• коррекцию психосоматического статуса методами психотерапевтических, психофизиологических и психофармакологических воздействий;
• осуществление профессиональной реабилитации, а при необходимости – профессиональной переориентации (В.Н. Герасименко,1982).
Также при реабилитации больного необходимо оценить его трудовой прогноз (профессиональная реабилитация). В ряде ситуаций профессиональная реабилитация может не совпадать с клиническим прогнозом. Это объясняется следующими обстоятельствами:
• выполнение обширных оперативных вмешательств часто приводит к выраженным анатомо-функциональным нарушениям, существенно ограничивающим круг до­ступ­ных видов физического труда;
• необходимость дополнительного проведения химиотерапевтического, лучевого и другого противоопухолевого лечения значительно продлевает период нетрудоспособности и усложняет трудоустройство в связи с плохим самочувствием пациента;
• наличие выраженных последствий проведенного противоопухолевого лечения при относительно благоприятном клиническом прогнозе делает недоступным труд в обычных производственных условиях.

Трудоустройство онкологического больного – ​один из основных аспектов профессиональной реабилитации. Работа с приемлемыми для данного больного условиями труда является стимулирующим средством, логическим завершением реабилитационной программы, облегчает социальную адаптацию больного и не ухудшает его клинический прогноз. 

В программе профессиональной реабилитации необходимо определить соответствие общего состояния больного требованиям производственного процесса и выявить абсолютные и относительные противопоказания (медицинские и технические) в основной профессии.
Про­фес­си­о­нальная реабилитация ставит своей целью обучение утративших трудоспособность лиц новым профессиям, доступным им по состоянию здоровья, и должна проводиться наряду с медицинской, социальной и психологической реабилитацией (С.А. Мисяк, 2002).
Как видно из вышесказанного, процесс адаптации личности – ​это сложнейшее общественное явление, которое включает в себя различные стороны жизнедеятельности человека. Выделяют два основных класса адаптивных процессов. Первый связан с событиями, вызвавшими изменение социального статуса человека. Здесь требуется овладение новой социальной ролью, а также включение человека в новую для него социальную среду. Второй класс адаптивных процессов определяется событиями, обусловленными изменениями социальной среды, динамикой общественного развития. Для инвалида адаптивные процессы связаны в первую очередь с новой для него социальной ролью индивида и нахождением нового места в обществе в соответствии со своим статусом. Причем следует учитывать, что социальная среда, как правило, враждебна инвалиду и условия для своевременной и успешной его адаптации отсутствуют. Это сложный и длительный период восстановления, который требует от семей инвалидов психологической поддержки. Если процесс адаптации личности затягивается, это приводит к снижению психологической устойчивости семей инвалидов, росту заболеваемости.

Реабилитация – ​самый надежный путь и условие успешной социальной адаптации инвалида. В связи с этим целесо­образно разрабатывать программу реабилитации индивидуально для каждого пациента с учетом не только диагноза, стадии заболевания, общего состояния и возраста, но и личностных особенностей, предрасположенности к психическим расстройствам, уровня образования, профессии, трудовой направленности, социальных условий, дезадаптации семейных отношений (Е.Е. Тен, 2003).

Актуальность своевременной восстановительной работы во многом связана с многоэтапным характером лечения, многочисленными неблагоприятными последствиями, наб­людающимися у онкологических больных. Реабилитация онкологических больных должна носить комплексный характер, включая использование различных методов лечения и влияния. Согласно современным данным, реабилитацион­ные мероприятия должны начинаться на диагностическом этапе, продолжаться в условиях стационара и после выпис­ки из него на протяжении не менее 1-5 лет – ​периода, в течение которого определяются многие параметры жизни больных в плане лечения по радикальной программе. Лечебно-реабилитационная работа с онкологическими больными построена на основе системы требований о надлежащем поведении медицинских работников, соответствую­щей медицинской деонтологии (Р.Н. Жаворонков, 2013).
Необходимо законодательно поддерживать создание условий для проведения реабилитационных программ и учитывать при их разработке нормы закона о социальной защите инвалидов. Также эти программы не должны вступать в прямое противоречие с Международной конвенцией о правах инвалидов. Так, в ст. 26 Конвенции говорится о том, что «государства-участники организуют, укрепляют и расширяют комплексные абилитационные и реабилитационные услуги и программы, особенно в сфере здравоохранения, занятости, образования и социального обслуживания». Кроме того, «государства-участники поощряют наличие, знание и использование относящихся к реабилитации ассистивных устройств и технологий, предназначенных для инвалидов» (Н.Н. Ларионова, 1998). Исходя из буквального смысла указанных норм, государству запрещается сужать имеющиеся программы и услуги и препятствовать использованию ассистивных устройств (технических средств реабилитации), поскольку это ограничивает возможности восстановления для инвалидов.
В Украине, к сожалению, во многом осуществление реабилитации перекладывается на субъектов предпринимательской деятельности, а также различные фонды и общественные организации, имеющие разные экономические потенциалы, вследствие чего резко сокращается возможность обеспечения на всей территории Украины единого для всех инвалидов удовлетворительного уровня реабилитацион­ной помощи.
Наиболее эффективным является подход, когда базовый уровень всех видов реабилитационной помощи обеспечивается за счет бюджета страны. Реабилитационные же услуги, финансируемые частными и общественными организациями, должны носить дополнительный характер, учитывающий социально-экономические, климатические и иные региональные особенности. Именно такой подход позволит обеспечить соответствующий международным стандартам уровень реабилитации в Украине.

Список литературы находится в редакции.