Потребность полноценно жить, возможность умереть достойно

Вопросы реабилитации пациентов со злокачественными новообразованиями после завершения основного лечения, организация функциональной модели оказания паллиативной и хосписной помощи онкологическим больным – актуальные, наболевшие и все еще нерешенные в нашей стране. Эти вопросы активно обсуждались в рамках VI Международной конференции «Современные подходы в диагностике и лечении лимфопролиферативных заболеваний», которая состоялась 15-16 октября в г. Киеве с участием ведущих украинских и зарубежных международных экспертов.

Всякая жизнь, хорошо прожитая,
есть долгая жизнь.

Леонардо да Винчи

Возможности реабилитации пациентов, завершивших онкологическое лечение, рассмотрел старший научный сотрудник Института экспериментальной патологии, онкологии и радиобиологии им. Р.Е. Кавецкого, кандидат медицинских наук Сергей Анатольевич Мисяк, который большую часть своей жизни посвятил вопросам реабилитации онкологических больных. Еще в 1989 году С.А. Мисяк в СССР в г. Херсоне организовал реабилитационный центр «Argus» для онкологических пациентов, который в 1993 году был включен в систему Министерства социального обеспечения Украины. За период 1989-2005 гг. центр оказал помощь 25 тыс. онкологическим больным. Также в 2006 году был создан городской реабилитационный центр для детей с онкологическими заболеваниями, в котором под присмотром находятся 62 ребенка.
В своем выступлении докладчик подчеркнул, что организация и своевременная реализация реабилитационных мероприятий сегодня является такой же актуальной проблемой, как и много лет назад. Это во многом обусловлено инвазивными методами диагностики, многоэтапным характером лечения, а также неблагоприятными последствиями, наблюдающимися у онкологических пациентов после завершения лечения. К ним относятся анатомо-функциональные нарушения, иммунологические и метаболические расстройства, тяжелый психологический стресс, нарушения социальных функций и качества жизни, частичная утрата работоспособности или стойкая инвалидизация.
К сожалению, государственное финансирование медицинских учреждений, в том числе и онкологических, не осуществляется в направлении организации реабилитационных мероприятий, создания сети соответствующих центров или отделений. Ранее в нашей стране не существовала система подготовки необходимых специалистов; в текущем году Министерством образования Украины были утверждены две новые специальности: медицинская психологическая реабилитация и физическая реабилитация, что можно считать определенным успехом.
Учитывая наличие соответствующих специалистов уже в ближайшем будущем, основываясь на собственном многолетнем опыте, С.А. Мисяк представил модель реабилитации инвалидов, главным тезисом которой является не только восстановительная терапия физического тела пациента, но и его личности.
Реабилитация инвалидов включает медицинские, психологические, педагогические, физические, профессиональные и трудовые мероприятия. Основной целью реабилитации должно быть своевременное и эффективное возвращение больных и инвалидов в общество, к трудовой деятельности, восстановление их индивидуальности и социальной ценности.
С учетом специфики онкологического профиля разработаны критерии оценки состояния больного, а также эффективности его реабилитации. Оценка проводится на разных уровнях: духовном (вера, культура, интеллект), а также творческом, профессиональном, межличностном, личностном, физическом и генетическом.
В процессе реабилитации проводится диагностика личности следующим образом:
• генетический уровень – диагностика онкомаркеров BRCA1 и BRCA2, MLH1 и MSH2, MSH6, APC, RET, BRSA1/2, VHL;
• физический уровень – диагностика состояния физического тела (гематологические, биохимические, иммунологические методы исследования крови, мочи; УЗИ, ЭКГ, ЭЭГ, КТ, фиброгастроскопия, колоноскопия и т.д.);
• личностный уровень – диагностические психологические тесты, которые характеризуют личностное состояние человека (используется Миннесотский многопрофильный личностный опросник, ММРI);
• межличностный уровень – используются диагностические психологические тесты для оценивания социально-психологических показателей отношения к людям;
• профессиональный уровень – характеристики профессиональных возможностей реабилитируемого (используется аттестационный метод Ertomis);
• креативный уровень – оценка творческого потенциала (ММРI);
• духовный уровень – (вера, культура, интеллект) – используются психологические тесты (ММРI), метод газоразрядной визуализации (биоэлектрография).
Один из важных моментов в процессе реабилитации – командная работа, когда группа разнонаправленных специалистов-реабилитологов направляет свои усилия на одного пациента. Это предполагает необходимость использования инструментария для комплексной реабилитации онкологических больных или инвалидов. В него входят:
– медицинская реабилитация;
– некоторые медицинские обследования (ЭЭГ и др.);
– физическая реабилитация;
– музыкальная терапия;
– диета и лечебная кулинария;
– игровая терапия;
– профессиональная и социальная реабилитация;
– психологическая диагностика и психологическая реабилитация.
В завершение докладчик рассказал о четырех последовательных стадиях реабилитационного процесса. На стадии медицинской реабилитации проводится профилактика осложнений стандартного онкологического лечения, а также рецидивов опухолевой болезни. Далее следуют стадия мотивации и стадия адаптации (учитывая законодательно-нормативные права онкологического пациента). На стадии активации используются музыкальная, танцевальная, игровая, арт-терапия. Главное в процессе реабилитации – это комплексный и системный подход, который позволит эффективно интегрировать реабилитируемых в социальную, трудовую, активную общественную жизнь.
Технология реабилитационного процесса, изложенная С.А. Мисяком, демонстрирует высокую эффективность, но она предназначена для специализированных реабилитационных центров, открытие которых остается большой проблемой в нашем государстве. Организация системы реабилитации онкологических больных в Украине требует усилий как со стороны государства, местных органов самоуправления, органов экономики, здравоохранения, труда и социальной политики, образования, так и со стороны клиницистов, научных сотрудников, которые работают в области экономики, права, медицины, социальной защиты, психологии и педагогики.

Мы все умрем. И я желаю всем нам
хорошей смерти.
Кэтрин Слиман

О проблеме возрастающего количества паллиативных пациентов – инкурабельных больных с ограниченным прогнозом продолжительности жизни – рассказал доцент кафедры паллиативной и хосписной медицины Национальной медицинской академии последипломного образования им. П.Л. Шупика, кандидат медицинских наук Анатолий Владимирович Царенко.
По его словам, около 85% пациентов, нуждающихся в паллиативной хосписной помощи (ПХП), умирают дома, в одиночестве, страдая от боли, депрессии, декомпенсированных симптомов заболевания. Причина этому – отсутствие эффективного обезболивания, профессионального ухода и социально-психологической помощи.
Согласно современным концепциям паллиативная помощь – это комплексный, мультидисциплинарный и межсекторальный подход. Ее целью является обеспечение максимально возможного качества жизни для пациента с неизлечимым прогрессирующим заболеванием и ограниченным прогнозом жизни, а также для членов его семьи.
Паллиативная помощь имеет следующие обязательные составляющие: профессиональную медицинскую (включая фармакологическую) помощь; профессиональную психологическую помощь, которая предоставляется специалистами-психологами и касается также членов семей пациентов; социальную помощь, которая реализуется социальными работниками, а также духовную поддержку и сопровождение, предоставляемые духовными лицами.
Хоспис – это учреждение здравоохранения особого типа, специалисты которого получили специальную подготовку и оказывают все четыре компонента паллиативной помощи (медицинскую, психологическую, социальную и духовную) больным и членам их семей, осуществляют организационно-методическую и консультативную помощь, а также координацию оказания первичной, общей и специализированной паллиативной помощи на закрепленной территории.
По мнению докладчика, состояние развития системы ПХП в Украине проблемное. По данным экспертов, в Украине сегодня функционируют 2 центра ПХП, 7 хосписов и около 60 отделений ПХП, которые располагают примерно 1,5 тыс. коек для паллиативных больных, при минимальной потребности в 4,5 тыс. коек. Для сравнения: в Великобритании количество учреждений, предоставляющих паллиативную помощь, достигает 900, во Франции их около 500, в Германии – примерно 330, в Польше – приблизительно 270.
Потребность в ПХП в Украине подтверждается результатами исследования, проведенного А.В. Царенко и сотрудниками кафедры паллиативной и хосписной медицины НМАПО им. П.Л. Шупика. По его результатам, в течение последних 5 лет в нашей стране около 600 тыс. пациентов ежегодно нуждаются в ПХП, и только около 5% больных имеют возможность получить стационарную ПХП в условиях хосписа или в отделениях ПХП.
А.В. Царенко совместно с коллегами предложил оптимальную структуру службы ПХП в Украине, которая предполагает наличие отдельных хосписов (25-40 мест) для больных в терминальной стадии жизни, специализированные паллиативные и хосписные отделения (в онкологических, многопрофильных терапевтических и хирургических больницах), выездные бригады ПХП на дому.
Также докладчик отметил важность и гуманность наличия одноместных палат паллиативной помощи в медицинских учреждениях в связи с тем, что для пациента, испытывающего физические и душевные страдания на последнем этапе своей жизни, недопустимо присутствие других таких же больных в одном помещении.
Таким образом, мультидисциплинарный подход оказания ПХП заключается в том, что пациенту и его семье предоставляются услуги и помощь следующих специалистов: врача, медсестры, санитарки, сиделки, социального работника, юриста, волонтера, психолога, хозяйственного персонала, духовного лица.
Модель структуры ПХП должна включать несколько взаимосвязанных и взаимодействующих между собой звеньев. Главным, центральным звеном является медицинское учреждение ПХП, которое организует и курирует паллиативную помощь, оказываемую дома и в «хосписах на дому», обеспечивает консультации в больницах и поликлиниках, взаимодействует с общественными организациями, клиническими научно-исследовательскими институтами и центрами по подготовке кадров.
Паллиативная и хосписная помощь сегодня должна быть современной системой, которая максимально облегчает физические и моральные страдания, сохраняет человеческое достоинство и обеспечивает соответствующее качество жизни неизлечимо больных пациентов и их семей. Это достигается благодаря целостному подходу к пациенту как к личности, учитывая его индивидуальные потребности, возрастные, психоэмоциональные, семейные, религиозные и национально-культурные особенности.
Междисциплинарная, межсекторальная координация и сотрудничество, использование альтернативных источников финансирования (не только из государственного бюджета, но и из благотворительных фондов) позволят достичь оптимального развития и доступности ПХП независимо от заболевания, социального статуса и места проживания лиц, которые в ней нуждаются.

Подготовила Снежана Галустова