Решение актуальных проблем ювенильного ревматоидного артрита: диалог врачей и пациентов

29.11.2017

7 октября в г. Киеве прошел первый семинар, посвященный вопросам перевода пациентов с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) от детского к взрослому ревматологу. Мероприятие состоялось в конференц-холле «Депо» при поддержке ОА «Ассоциация детских ревматологов Украины» и ОА «Орфанные заболевания Украины», а также компании AbbVie в Украине.

В семинаре приняли участие 65 взрослых и детских ревматологов и более 70 больных ЮРА. Вопросы диагностики, лечения и защиты прав людей, страдающих ЮРА, обсуждались в рамках трех секций – общей, для врачей и для пациентов. В частности, врачи и лидеры общественных организаций обсудили ситуацию относительно лечения орфанных заболеваний в Украине, вопросы, связанные с переводом пациентов от детского к взрослому ревматологу по достижении восемнадцатилетнего возраста, а также права больных ЮРА.

«На государственном уровне решением проблемы орфанных заболеваний в Украине стали заниматься совсем недавно – соответствующие законодательные акты были приняты лишь в 2014 г. Помимо проблем правового регулирования, остро стоят вопросы медицинского и финансового обеспечения. Выделяемых правительством и международными фондами средств по-прежнему недостаточно, лекарственные препараты очень дорогие, а применяемые методы диагностики, к сожалению, малоэффективны. В связи с этим мы хотим сделать тему ЮРА как можно более резонансной, объединить усилия государства, общественных организаций и представителей профессионального сообщества для помощи больным», – сообщила Татьяна Кулеша, глава общественной организации «Орфанные заболевания Украины».

На секции для врачей обсуждались особенности применения различных видов терапии, а также необходимость обеспечения сотрудничества между офтальмологами, эндокринологами и ревматологами.

«Терапия любого заболевания, особенно такого серьезного, как ЮРА, требует комплексного подхода. Иными словами, одному врачу очень трудно справиться с недугом, который наносит ущерб нескольким системам организма. Именно поэтому так важно тесное сотрудничество и полное взаимопонимание медицинских специалистов разных профилей – обмен опытом и взаимное обогащение знаниями делают работу более плодотворной. Мы с коллегами реализуем эту стратегию в своей профессиональной деятельности, чтобы добиться наилучших результатов», – прокомментировала доктор медицинских наук, профессор Людмила Богмат.

Третья секция была посвящена пациентам. Ведущие медицинские специалисты рассказали о специфике заболевания, терапии, побочных эффектах лекарственных средств и особенностях лечения больных старше 18 лет. На тренинге бизнес-тренера и консультанта по коммуникациям Виктории Березиной пациенты с ЮРА узнали, как обрести уверенность в себе и достичь успеха в жизни, несмотря на болезнь.

«Сегодня серьезные иммуноопосредованные заболевания, включающие ЮРА, без необходимого лечения приводят к инвалидизации и сокращению продолжительности жизни. AbbVie в Украине стремится привлечь внимание общественности к необходимости решения важных задач в области ревматологии, таких как ранняя диагностика и раннее начало лечения, повышение доступа к инновационной терапии для снижения уровня инвалидизации детей, а также реализует инициативы, направленные на улучшение стандартов оказания медицинской помощи, повышение качества жизни и социализацию пациентов с ревматическими заболеваниями», – отметил Виталий Гордиенко, генеральный менеджер AbbVie в Украине.

В завершение мероприятия участники имели возможность задать вопросы специалистам и получить рекомендации по лечению и организации повседневной жизни пациентов. Семинар по вопросам перевода пациентов с ЮРА от детского к взрослому ревматологу стал важным событием как для представителей профессионального сообщества, так и для пациентов.

 

Контакты для прессы:

Глава ОА «Ассоциация детских ревматологов Украины»

Доктор медицинских наук, профессор

Богмат Людмила Федосеевна

Тел. +38 (057) 262-80-03

Медична газета «Здоров’я України 21 сторіччя» № 21 (418), листопад 2017 р.

СТАТТІ ЗА ТЕМОЮ

03.05.2024 Терапія та сімейна медицина Вітчизняні поліпіл-препарати: ефективне, зручне та доступне лікування для українських пацієнтів

Поліпіл (polypill) – ​фіксована комбінація декількох препаратів в одній капсулі, що має вирішити одразу декілька терапевтичних завдань і водночас спростити режим прийому ліків. Найчастіше поліпіли використовують для лікування та профілактики серцево-судинних захворювань, при цьому вони спрямовані на такі ключові модифіковані фактори ризику, як артеріальна гіпертензія, гіперліпідемія та посилена агрегація тромбоцитів. Нині терапевтичні стратегії на основі фіксованих комбінацій препаратів є надзвичайно актуальними, оскільки, незважаючи на наявність ефективних лікарських препаратів, контроль кардіоваскулярного ризику залишається недостатнім насамперед через низьку прихильність та обмежений доступ до лікування. ...

02.05.2024 Ендокринологія Призначення та ефективність вітаміну D при ендокринних захворюваннях: автоімунна патологія щитоподібної залози (хвороба Грейвса і Хашимото), цукровий діабет та ожиріння

Нещодавні дослідження показали, що прогноз за різних поширених захворювань, ендокринних, автоімунних розладів і навіть прогресування раку пов’язані з концентрацією вітаміну D у плазмі. Завдяки експресії гена 1α-гідроксилази (CYP27B1) клітини імунної системи (В-, Т- та антигенпрезентувальні клітини) здатні продукувати активний метаболіт кальциферол – речовину з імуномодулювальними властивостями. Рецептори до вітаміну D (vitamin D receptor, VDR) експресують на поверхні імунних клітин. Доведено зв’язок між поліморфізмом генів VDR або CYP27B1 і патогенезом автоімунних ендокринних захворювань. Метою огляду є вивчення впливу вітаміну D, наслідків його дефіциту та корисної ролі добавок із ним при деяких ендокринних розладах, які часто спостерігають у клінічній практиці. ...

02.05.2024 Терапія та сімейна медицина Ендокринологія Сучасний стан проблеми COVID‑19 у світі і в Україні

Збудник COVID‑19, SARS-CoV‑2, з яким людство вперше стикнулося у 2019 р., поширився по всьому світу, заразивши мільйони людей. Сьогодні, через тягар війни та економічної нестабільності, тема COVID‑19 не сприймається так гостро, як ще кілька років тому, хоча насправді вона не втратила своєї актуальності. Саме сучасному стану проблеми COVID‑19 у світі та в Україні була присвячена доповідь директора ДУ «Інститут ендокринології та обміну речовин імені В.П. Комісаренка НАМН України», академіка Національної академії медичних наук України, члена-кореспондента НАН України, віце-президента НАМН України, президента Асоціації ендокринологів України, професора Миколи Дмитровича Тронька під час першого у 2024 р. засідання науково-освітнього проєкту «Школа ендокринолога», яке відбулося 20-24 лютого. ...

02.05.2024 Ендокринологія Метформін: оновлення щодо механізмів дії та розширення потенціалу застосування

Протягом останніх 60 років метформін є найпоширенішим цукрознижувальним засобом і рекомендований як препарат першої лінії для осіб з уперше виявленим цукровим діабетом (ЦД) 2 типу. Сьогодні понад 200 млн осіб із ЦД 2 типу в усьому світі щодня застосовують метформін як монотерапію або в комбінації. Препарат усе частіше використовують для лікування гестаційного ЦД та в пацієнтів із синдромом полікістозних яєчників. ...